30 avril 2013
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Bilan et perspectives du premier schéma national Handicap rares

Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, a conclu le Comité de suivi du schéma national d’organisation sociale et médicosociale pour les handicaps rares [1] qui s’est tenu le mardi 30 avril 2013. La ministre déléguée a salué le travail réalisé depuis 2009, tant du point de vue du progrès des connaissances que du développement et de la structuration de l’accompagnement médico-social.

Marie-Arlette CARLOTTI a souligné l’effort financier consenti en faveur du déploiement de ce schéma : plus de 33 millions inscrits dans le cadre du programme pluriannuel de création de places lancé en 2008. D’ores et déjà, 131 places dédiées à l’accompagnement d’enfants ou d’adultes présentant un handicap rare ont été autorisées, pour un montant de 6.8 millions d’euros. En 2013, pour compléter cette offre de service, de nouvelles autorisations d’engagement, d’un montant de 21 millions d’euros, seront notifiées aux agences régionales de santé.

Par ailleurs, elle a insisté sur l’intérêt et l’originalité du dispositif mis en place qui combine une expertise au niveau national (les quatre centres ressources), des équipes relais au niveau interrégional et un maillage territorial constitué par les ressources locales d’évaluation et d’accompagnement.

Marie-Arlette CARLOTTI a souhaité que la préparation du second schéma national handicaps rares s’engage dès maintenant. A cette fin, elle a demandé à la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) de dresser le bilan du premier schéma et de lui faire des propositions pour le second, en impliquant l’ensemble des parties prenantes en lien avec la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS), notamment les associations de personnes en situation de handicap.

Enfin, Marie-Arlette CARLOTTI a salué l’intérêt des réflexions engagées dans ce schéma qui interrogent de manière globale les modalités d’accompagnement de toute personne handicapée : « par leur complexité, les handicaps rares mettent à l’épreuve nos organisations, nos capacités d’expertise et notre dispositif médico-social. Ils nous permettent de progresser pour offrir aux personnes en situation de handicap un accompagnement au plus près de leurs besoins et de leur projet de vie ».

[1] Le schéma national fixe les objectifs à 5 ans de l’organisation des ressources dédiées aux personnes en situation de handicaps rares, le comité de suivi est chargé de mesurer les avancées et les difficultés rencontrées dans la mise en oeuvre de ce schéma